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Raquel González
Sábado, 16 de septiembre de 2017
Monumentos de todo el mundo se iluminarán para dar visibilidad a la enfermedad

Águilas se ilumina de verde por las Enfermedades Mitocondriales

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Águilas se ha sumado a la campaña “Light Up for Mito” con el objetivo de entrar en el Guinnes Mundial como forma de sensibilizar esta enfermedad

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Con motivo de la Semana Mundial de Concienciación las Enfermedades Mitocondriales (17 a 23 de septiembre), Águilas se ha sumado a la campaña “Light Up for Mito”, en la que más de 38 monumentos de España deberán de estar iluminados a la vez, con el objetivo de entrar en el Guinnes Mundial como forma de sensibilizar esta enfermedad y darle visibilidad.

 

La Pava de la Balsa y el puente de El Hornillo, dos emblemáticos monumentos de la localidad, permanecerán iluminados de verde, color internacional de la enfermedad, todo el fin de semana por la noche. Así, de forma simultánea se encenderán lugares de Australia, EEUU, Canadá, Italia, Reino Unido, Alemania, Países Bajos y España.

Desde la asociación organizadora (AEPMI) señalan la importancia de dar visibilidad a un trastorno genético que roba la energía de las células del cuerpo, causando disfunción o fracaso de múltiples órganos y sistemas y que, en ocasiones, puede causar la muerte. Esta enfermedad surge cuando las mitocondrias no desarrollan su función perfectamente.

 

Así, aunque los monumentos aguileños estarán encendidos hasta el domingo, desde AEPMI han realizado un llamamiento para que todos los aguileños se den cita el sábado a las 20.30 horas en la Pava de la Balsa, hagan una foto y la compartan en redes sociales con los hashtag #lightupformito y #GWR2017.

 

Por su parte, la ciudad de Murcia, también se sumará al reto e iluminará el  Ayuntamiento y edificio Moneo. En España ya van más de 30 monumentos, desde la Cibeles, Sagrada Familia, el Ayuntamiento de Palma de Mallorca, la Universidad de Alcalá de Henares, hasta el Arco de Santa María de Burgos.

 

“¡Qué se consideren enfermedades reales!”

 

El amor de una madre por su hijo puede con todo y eso lo sabe muy bien la aguileña, Dámaris Gómez, quien lleva cinco años de lucha constante. Su hija nació prematura y a los cinco meses le detectaron la enfermedad. Desde entonces las idas y venidas a los hospitales se han convertido en algo habitual. Quizás lo peor no es ir al médico, sino ir para nada, ya que a día de hoy no investigan las enfermedades mitocondriales. “Mi hija sufre muchos recortes de sanidad, le han quitado la tarjeta sanitaria, y no investigan su enfermedad”, asegura Dámaris, quien considera que deberían de darle más visibilidad a las enfermedades raras y “que se consideren enfermedades reales”.

 

Esta es la historia de una madre luchadora y su hija, Andrea:

 

“Tu vida es totalmente ‘normal’ hasta que deja de serlo... Y te das el hostiazo, y aprendes a vivir con el miedo del dio a día. Andrea nació prematura con muy poco peso (1,460 kgs.), por eso se le puso la vacuna de bronquiolitis; bronquitis infantil. Al mes empezó a llorar durante horas, así que fuimos al hospital y parecía una otitis. Empezaron a salirle morados por todo el cuerpo, se había quedado casi sin plaquetas. Esto significa que en cualquier momento podía tener hemorragia interna y morir. Se le puso sangre y se hicieron pruebas de leucemia. No tenía cáncer, pero sus plaquetas seguían muriendo peligrosamente. Era la vacuna, su organismo no tenía fuerzas para defenderse. Apuntaba a enfermedad metabólica, ingresos, pruebas, etc. El que lo vive lo sabe. Descartada también. Parecía neuronal, mas pruebas, ingresos, entre otros. ¿Mitocondrial? Biopsia de piel (sin anestesia), que apuntaba a alteración en la cadena respiratoria mitocondrial. Esta es la que realiza el metabolismo de cada neurona, es como si el motor de un coche no funciona el coche se rompe, pero en el organismo de mi hija. Nos vamos a Madrid, ingresamos en el Doce de Octubre y le hacen análisis y biopsia muscular. Lo que mi hija lleva pasado lo sé yo que soy la que esta consolándola cuando llora. Terapias de fisioterapia, psicólogos, logopedas, pruebas cardiológicas, de vista, oído, sangre, resonancias cerebrales.

 

Mi hija aún no ha podido ir a EuroDisney, el dinero de las vacaciones se nos va en visitar los hospitales, comer, viajes... Etc. Gracias a Dios y a mis riñones puedo pagarlo. Hay quien no puede. Toma sus vitaminas y parece que está dormida su enfermedad. ¿Y si despierta? ¿Y si degenera...? ¿Y si, y si, y si...? Sin investigación no hacemos nada. Las muestras de sangre han llegado a pasar un año congeladas y me he enterado cuando he llegado a Madrid a recoger los resultados. Si no hay un seguimiento de su enfermedad podemos llegar tarde... Sanidad nos recorta y recorta, en Andalucía tienen orden de la Junta, de los de arriba, de darles el alta y quitárselos de en medio. ¿Y si mañana te tocara a ti...? Danos voz. Por Andrea y por toda la comunidad mito”, relata Dámaris Gómez, en su página de Facebook, Solidaridad con enfermedades mitocondriales y raras.

 

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